El pasado lunes 12 de julio, la directora del Instituto Discapacidad, Inclusión y Cuidados (IDIC) de la Universidad Abierta de Recoleta, Alison Morales expuso ante las comisiones unidas de Educación y Cultura, Salud, y de la Mujer y la igualdad de género del Senado, como parte del debate del proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte el neurodesarrollo.

En su intervención Morales describió el trabajo realizado en Recoleta, y particularmente la apertura el año pasado del Centro de Rehabilitación Popular (CREP) comunal, que nació “desde la necesidad de atención de un grupo de familias de niño/as y jóvenes, de la condición del espectro autista, que por consecuencia de la pandemia habían dejado de recibir el poco apoyo de los espacios institucionales creados para atención y acompañamiento de estos y esta”.

Explicó que “todas y todos podíamos entender esa necesidad de contener la pandemia, pero los niños/as, jóvenes con trastorno del espectro autista (TEA), sus madres y familia teníamos la necesidad de buscar espacios para acompañarnos y acompañar a nuestros hijos/as que todos los días evidenciaban el impacto en su salud. Y es así que surge junto al CREP, la corporación TEAcompaño”.

En ese andar, señaló la directora del IDIC, “publicamos junto a la Universidad Abierta de Recoleta y la Corporación Teacompaño, la sistematización de los encuentros participativos y encuestas en línea, documento que fue nuestra primera etapa para el diseño de la política comunal, ya que nos orientó en las necesidades reales de las niñas, niños y adolescentes con diagnóstico de TEA, para implementar el CREP y diseñar las acciones que responderían a estas necesidades”.

La sistematización se centro en cuatro ejes, el primero fue el derecho de las personas con TEA, donde todos/as los/as participantes coincidían que los Trastornos del Espectro Autista no producen discapacidad por sí mismos en las personas que tienen esta condición. Es el entorno el que “discapacita” a las personas con TEA.

El segundo eje de la sistematización fue la salud, donde emerge la necesidad prevención y educación en salud; contar con equipos médicos capacitados para la atención de personas con TEA y sus familias, y generar diagnósticos oportunos para tomar las precauciones necesarias y comenzar con una intervención temprana; visibilizar algunas condiciones de salud de las cuidadoras que pueden presentarse debido la carga que conlleva su rol, cuando no se tienen las redes de apoyo necesarias; y contar con salas de estimulación cercanas y situadas a la realidad de las personas de la comunidad, tanto para los/las usuarios/as y sus familias.

El tercer eje fue la educación donde se manifestó que los niños, niñas y jóvenes con TEA tienen derecho a integrarse a un sistema educativo que esté preparado para recibirles, y que a lo largo de su proceso educativo deben recibir el apoyo y acompañamiento necesario en las áreas donde tengan más dificultades y experimentar un trato igualitario, inclusivo y no discriminatorio.

Finalmente desde las familias surge el eje de Apoyo social, donde se planteó que el apoyo del Estado es imprescindible para solventar los gastos asociados al proceso de diagnóstico de TEA, apoyar en la acción del cuidado, brindar asistencia personal y asegurar el acceso a la justicia en caso de vulneración de derechos. Esto también se refleja en transformar las ciudades en espacios amigables e inclusivos para todas y todos; que las madres de niños TEA puedan acceder al trabajo por cuenta propia; que se generen espacios de articulación a nivel intersectorial que permitan avanzar en estos ámbitos; y que las personas con TEA y sus familias tengan una participación política para generar espacios de reflexión que permitan instalar temáticas relevantes.

Morales indicó ante las y los senadores “que nos preocupa como gran parte de las iniciativas por parte del Estado, siguen siendo elaboradas con poca participación de la ciudadanía y siguen centrando sus esfuerzo en intervenciones hacia las personas que tienen una condición diversa, instalado el predominio del quehacer en modelos rehabilitadores y biomédicos, que no se acercan a las posturas actuales de colectivos de las personas en situación de discapacidad, donde se nos invita a pensar desde el paradigma social de la discapacidad y se busca que los niños, niñas y jóvenes, se adapten o adquieran habilidades para incorporarse al entorno “normales”, sin apreciar las fortalezas y riquezas de los niñes y jóvenes del espectro autista y el deber de la sociedad de transformarse en una sociedad más inclusiva”.

Finalizó indicando que “miramos esta ley con gran esperanza, sobre todo en el contexto de una posible aprobación de una nueva constitución, que consagre que todas y todos somos sujetos diversos pero con los mismos derechos y donde el Estado asuma un rol importante como garante de la protección de los derechos de los ciudadanos de un país, y citando al ex presidente Salvador Allende ‘no olvidemos que la felicidad de Chile comienza por los niños’. Que según la evidencia hoy son uno de cada cincuenta habitantes del territorio. Es decir son parte importante de nuestro Chile”.