En el contexto del Día Internacional de las personas con discapacidad, que se conmemora este 3 de diciembre, y con una mirada crítica a la aproximación asistencialista y victimizante que instala la campaña mediática de la Teletón sobre este tema, la Universidad Abierta de Recoleta (UAR) lanza este viernes los primeros dos capítulos de su primer libro virtual de Discapacidad, Inclusión y Cuidados, con distintas entrevistas realizadas por Carolina Pérez, consejera del Instituto de Discapacidad, Inclusión y Cuidados (IDIC) de la UAR.

El material, cuyo objetivo es educar, concientizar, motivar, e inspirar a la ciudadanía en relación a la discapacidad, la inclusión y los cuidados, busca además aportar a la construcción de una sociedad más inclusiva, desde una perspectiva de derechos humanos.

En esta edición Carolina Pérez, comunicadora especializada en inclusión, además de directora de la Academia Latinoamericana de Inclusión y docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, tendrá de entrevistados al cineasta David Albala y a la ingeniera civil mecánica Cinthia Vera, quienes han roto las barreras sociales y de accesibilidad en el desarrollo de sus vidas.

Desde abajo hacia arriba

Para la directora del Instituto de Discapacidad, Inclusión y Cuidados (IDIC) Alison Morales, la respuesta que existe desde el Estado a la discapacidad es fragmentada y se encuentra focalizada principalmente en la rehabilitación, ya sea desde el Ministerio de Salud (MINSAL), por un lado, el Servicio Nacional de Discapacidad por otro, y las fundaciones u organizaciones no gubernamentales, como el Instituto Teletón, que atienden a una parte de la población. Este modelo, a juicio de la directora del IDIC, plantea el desafío de reenfocar la mirada.

“Cuando uno hace un análisis más global de lo que existe hoy, como respuesta desde el Estado a las personas con algún nivel de discapacidad, se observa que tenemos políticas públicas diseñadas desde arriba hacia abajo, desde un Estado central. Cuando hablamos de la elaboración de políticas públicas desde una perspectiva de abajo hacia arriba, comprendemos que la participación vinculante de la comunidad es fundamental. Los sujetos son claves al momento de definir cómo quieren que se les trate desde el Estado. Esto debiera ser un elemento trascendental en la toma de decisiones y en la elaboración de políticas públicas, porque la respuesta que necesitamos como Estado para avanzar en temáticas de discapacidad no está solo en la rehabilitación. Estamos muy al debe. La mayoría de las respuestas se centran en entregar herramientas para habilitar o rehabilitar, pero cuando nos posicionamos desde la mirada crítica del modelo social de la discapacidad, uno comprende que esta última no se genera solamente por la limitación funcional del sujeto o la sujeta, sino que la discapacidad emerge en el momento en que la persona interactúa con su contexto”, explica Morales.

Es decir, cuando las personas tratan de participar en la vida cotidiana, según la directora, ir a un supermercado, a una feria, escuela o trabajar, no lo pueden hacer, porque el foco que aún tenemos como país, a su juicio, de acompañar a las personas en situación de discapacidad, se centra en la rehabilitación.

“El mayor esfuerzo está en que el sujeto cambie y se adapte al contexto, pero el contexto que conocemos no es amigable, no es fraterno, tiene millones de barreras tanto actitudinales como de infraestructura. Entonces, por más rehabilitación que hagamos en las personas, no vamos a terminar con la generación de la discapacidad, porque se entiende, según otra mirada más social, que la discapacidad no está en el sujeto. Sin duda podemos aportar desde la atención en salud y rehabilitación, pero quienes tienen que hacer las reales transformaciones, es la sociedad en general, para que estas personas puedan participar en la vida cotidiana. Por lo tanto, educar, motivar, concientizar e inspirar a la población son elementos fundamentales para avanzar a un país más inclusivo. Éste es el aporte que queremos entregar con los libros virtuales”, señala Morales.

Tres libros, tres miradas

El espacio que se lanzará este viernes, y que abordará la discapacidad, es el primero de tres momentos: el segundo apuntará a la inclusión (LGBTIQ+, migración, mujeres, personas privadas de libertad) y el tercero será sobre cuidados.

“Estos libros virtuales tratarán de hablar de estas temáticas, que son las que le dan el nombre y razón de ser a nuestro Instituto, y que creemos son fundamentales para que este país avance a ser un lugar mucho más inclusivo”, destaca la directora del IDIC.

Además, el espacio busca aportar con una mirada distinta al discurso dominante que se instala durante el desarrollo de la Teletón, cuya campaña mediática concluye este 4 de diciembre.

Al respecto, Morales señala que “sin duda tenemos que reconocer el aporte de la fundación Teletón, pero más que la Teletón, la labor de los trabajadores, en la rehabilitación de personas en situación de discapacidad. En la actualidad todavía no contamos con una política pública universal accesible que se haga cargo de la rehabilitación, cuando uno revisa el porcentaje de población con discapacidad en Chile, a modo global, que está alrededor del 16,7%, y eso lo contrapones con las personas que reciben atención en los servicios de atención primaria, uno se da cuenta de que existe una brecha gigantesca. El problema es que cuando hablamos del derecho de una persona a la atención en salud y a la rehabilitación, te das cuenta de que el acompañamiento debe ser en todo el ciclo vital. Territorializado y no acotado a una terapia de rehabilitación en un instituto que responda a objetivos terapéuticos acotados. Lo que necesitamos es la generación de espacios de rehabilitación comunitaria, en los espacios donde se genera la exclusión y la discriminación”, explica.

En este sentido, para la directora es urgente que se diversifique la oferta y que se avance hacia el entendimiento de que la rehabilitación y la inclusión deben ser un derecho.

“No puede ser una medida externalizada a una fundación. Además, si revisamos el informe que hizo la Organización de Naciones Unidas en 2016 respecto de cómo Chile ha instalado la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, se plantea la preocupación de que la temática de discapacidad aún no se pueda abordar desde la perspectiva de derechos y, que muchas veces, se vincule a una campaña comunicacional que pone en el centro más que los derechos, la victimización. Hay un cuestionamiento a que el Estado no se haga cargo con una política pública universal y accesible, y que además entregue recursos a una fundación que, en muchos casos, carece de herramientas de fiscalización y monitoreo de lo que se está haciendo», concluye.